“Lad hende ligge, hun er jo bare fuld.”

Sådan blev der sagt, da Helle for mange år siden faldt på brostenene midt i Tønder by. Men Helle var ikke fuld, hun var på arbejde og på ved til bageren i sin middagspause. Årsagen til faldet skulle findes et helt andet sted.

Hvordan vidste du, at noget var galt?
“Det hele startede med, at mine ben blev tunge. Jeg gik dårligere og dårligere og på et tidspunkt begyndte jeg at falde. En dag da vi spiste frokost med nogle venner, tabte jeg pludselig mit glas. Det kunne jeg slet ikke mærke. Min veninde rådede mig til at besøge en neurolog, og det gjorde jeg så.”

Hvornår fik du konstateret sclerose?
“Det gjorde jeg i 2005, den 18. november. Det er en dato, jeg aldrig glemmer. Selvom det var skelsættende for mit liv, så var det nok alligevel et større chok for min mand. Jeg var jo allerede den sommer startet op ved neurologen, den tidligere overlæge på scleroseklinikken ved Sønderborg Sygehus, og han havde fortalt mig, at det højst sandsynligt var sclerose. Så mens andre oftest får en sort periode, når de får stillet diagnosen, fik jeg den noget tidligere. Jeg var derfor helt afklaret, da resultatet kom 3 måneder efter.”

Hvordan er det at være dig?
“Jeg har primært to udfordringer, nemlig mine ben og lidt blæreproblemer. Altså jeg kan jo stadig gå og går faktisk godt, men jeg bliver hurtig træt i benene og begynder at gå dårligt efter lidt tid. Så fx en strøgtur til København eller en ståplads til en koncert er utopi for mig i dag. Jeg prøver at være så positiv som mulig og ser derfor mine udfordringer som et logistikproblem, jeg kan planlægge mig ud af. Og så har jeg en kørestol, som jeg kan bruge, hvis jeg vil. Det handler om at bruge de hjælpemidler, man kan få. Det mest invaliderende, som jeg ser det, er nok den overvældende træthed, som mange bliver ramt af”

Hvad er det sværeste at tackle?
“Det er helt klart udvisheden, der er det værste ved vores sygdom. For hvad kommer der til at ske? Der er ikke nogen, der kan fortælle dig, hvor hårdt du bliver ramt, eller hvor hurtigt dit sygdomsforløb vil gå. Derudover kan det også være svært at tackle de reaktioner, man oplever, når man har en usynlig sygdom som sclerose. Kommentarer som ‘det dør du ikke af’, ‘du skal bare tage dig sammen’ og ‘du skal prøve det her, for det hjalp på min ven, som har sclerose’ fordobler bare ens sorg og krise. De kommer med alle de forfærdelige råd i en god mening, men i bund og grund, så aner de ikke, hvordan det er at være mig.

Det er nogle gange bare nemmere at tale med andre, der også er ramt af sclerose, som i min netværksgruppe i Selvhjælp Sydvest.”

Hvorfor meldte du dig ind i gruppen?
“Jeg havde brug for et frikvater – et sted, hvor det er legalt at tale om sygdommen, og hvor jeg ikke skal stå til regnskab for andres gode råd.Trods det, at sygdommen har mange forskellige facetter, så har vi mange af de samme udfordringer i dagligedagen. Og det er et dejligt sted, hvor vi kan dele gode og dårlige erfaringer ude at skulle pakke noget ind, for de andre kender netop til de følelser, du selv sidder med. Derudover føler jeg også, at jeg har overskud til at give noget til andre, og jeg har et ansvar for at signalere, at nogle godt kan leve et helt almindeligt liv med sclerose.”

Hvad er det allerbedste ved at gå i gruppen?
“Det er helt klart de tætte relationer og det frirum, jeg har fået. Med diagnosen af en kronisk sygdom bliver livet pludselig sat i perspektiv, og vi taler derfor om alt mellem himmel og jord. Om sygdommen, om medicin, vores arbejdsliv, samliv og sådanne private ting. Det styrker vores relation til hinanden og giver ny energi til at håndtere vores til tider skiftende eller nedadgående livsvilkår.”

(Artiklen er oprindelig bragt i vores nyhedsbrev i januar 2017)